El Espectador Global, por Andrés Ortega

La edición del genoma requiere gobernanza global

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Técnica CRISPR-Cas9 de edición del genoma humano. Foto: Ernesto del Aguila - National Human Genome Research Institute (NHGRI) (CC BY-NC 2.0). Blog Elcano

Técnica CRISPR-Cas9 de edición del genoma humano. Foto: Ernesto del Aguila – National Human Genome Research Institute (NHGRI) (CC BY-NC 2.0).

Los avances científicos están planteando problemas que antes pertenecían al ámbito de los sueños o de las pesadillas, y que ahora son parte de la realidad. Uno de ellos es la edición de genes humanos, que la técnica recientemente descubierta denominada CRISPR permite llevar a cabo con ultra-precisión y de forma cada vez menos costosa. Mes a mes van surgiendo noticias sobre nuevos logros en este terreno, en lo que empieza a parecer como una competencia general en la que China y el Reino Unido, más permisivos en la materia, se sitúan a la cabeza junto a EEUU. Las consecuencias éticas (positivas y negativas), sociales y económicas de esta edición genética, sobre todo cuando se puede transmitir a los descendientes, son enormes. Reclaman una regulación internacional, una gobernanza global, que no existe.

El CRISPR (o CRIPR-Cas9, siglas que corresponden a Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, o, en español, “repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas”) permite la edición precisa genética, como si de un editor de textos se tratara, de virus, bacterias, plantas, animales y seres humanos. Es una auténtica revolución que ya está produciendo avances enormes en la lucha contra enfermedades crónicas o hereditarias. También permitirá cambiar el ser humano. Aquí se puede ver una edición en vivo de este tipo.

El pasado verano, mediante CRISPR, científicos de varios países (EEUU, Corea del Sur y China) lograron corregir la parte hereditaria de la enfermedad de la miocardiopatía hipertrófica que puede provocar muerte súbita en deportistas y niños. Este otoño, investigadores del Francis Crick Institute de Londres, una institución bien dotada de reciente creación en el Reino Unido, anunciaron la utilización esta técnica para modificar el desarrollo de embriones humanos en un estadio temprano de su desarrollo para, con cambios en el ADN, ilustrar cómo un óvulo fertilizado se convierte en un feto viable.

Las normativas al respecto son muy variadas y de ahí, pese a una indudable cooperación científica por encima de las fronteras, la competencia internacional por ver quién llega primero (y registra las patentes correspondientes). Canadá, Francia, Alemania y Brasil, por ejemplo, prohíben expresamente por ley las intervenciones clínicas en la línea germinal humana (la que se pasa a los descendientes). En España, la Ley de Investigación Biomédica de 2007, que quizá merecería revisarse a la luz de estos avances pues estaba demasiado centrada en la clonación, introduce el principio de precaución. Prohíbe generar embriones ad hoc para la experimentación, pero se pueden usar embriones sobrantes de procesos de fecundación in vitro previa autorización de comités específicos y con el consentimiento de los progenitores. En todo caso, es limitativa.

Otros (China, la India y Japón) son más abiertos, sobre todo porque sus prohibiciones no tienen carácter de ley. EEUU es relativamente restrictivo a pesar de que no haya una prohibición directa. En el Reino Unido, más abierto, se requiere la aprobación de la llamada Autoridad para la Fertilización y Embriología Humana, que autorizó el citado experimento. ¿Podría esta diversidad de regulaciones provocar un “turismo CRISPR” para cambiarse el propio genoma de cada cual en países permisivos?

Jennifer A. Doudna, una de las inventoras de esta tecnología (otro es el español Francis Mojica), ha escrito un libro apasionante (A Crack in Creation. Gene Editing and the Unthinkable Power to Control Evolution, en colaboración con Samuel H. Stenberg), y en él, aunque rehúsa una prohibición o una moratoria sobre estas investigaciones para editar genes humanos de forma permanente, pide cooperación e internacional para controlar estos experimentos.

La Academia Nacional de Ciencias y la Academia Nacional de Medicina en EEUU, con un panel internacional de expertos para estudiar los riesgos potenciales en el caso de los humanos y la posibilidad de consecuencias no intencionadas de estas ediciones, ha propuesto siete principios para la gobernanza de la edición del genoma humano: promover el bienestar, transparencia, cuidado debido a los pacientes, ciencia responsable, respeto por las personas, justicia o equidad, y cooperación transnacional, con las consiguientes responsabilidades en cada uno de ellos.

Estos principios pueden servir de base, como defiende el Foro Económico Mundial, para avanzar en esa gobernanza o regulación global de una tecnología que puede cambiar la especie humana. Doudna pide a los científicos que se abstengan de hacer cambios hereditarios en el genoma humano. Pero es algo difícil de pedir a mucho científico, y en China algunos, como Junjiu Huang y su equipo, están empeñados en ello, y han seguido experimentado el CRISPR en embriones humanos. La propia Doudna señala que, si con el CRISPR se pudiera eliminar una mutación en el embrión que causa enfermedad con gran certidumbre y que sólo comporta una pequeña posibilidad de introducir una mutación indeseada en otro lugar del genoma, las ventajas superarían los peligros de esta tecnología.

Regular, controlar esta tecnología, también ha de formar parte de la gobernanza global, y la capacidad de acceder a ella de la justicia tecnológica a escala internacional. De otro modo, el Homo Deus que anticipa el historiador Yuval Noah Hariri generará nuevas divisiones de un tipo que sólo podemos empezar a sospechar y a temer. Por no mencionar las posibles consecuencias en materia de seguridad y defensa que ningún país importante ignora.

Comentarios
  1. Nancy Sierra Hernández

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